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marotta lucia

BIELLA 12-02-2021 Dal 2005, Animass Odv (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) si batte per il riconoscimento della Sindrome di Sjögren Primaria sistemica come patologia rara, chiedendone l’inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie rare, presso l’Istituto Superiore di Sanità. Una richiesta, purtroppo, ancora oggi inascoltata.

La dottoressa Lucia Marotta da 16 anni continua, in qualità di Fondatrice e Presidente dell’Associazione Nazionale A.N.I.Ma.S.S. ODV, la sua lotta per dare dignità e visibilità alla Sindrome di Sjögren primaria sistemica, malattia rara che l'ha colpita circa 23 anni fa e non è stata ancora inserita come rara nei Lea. "La mia vita è stata sempre molto attiva non solo come docente ma anche per le molteplici consulenze che offrivo sia agli studenti a scuola che a varie realtà esterne come psicopedagogista. Tenevo molte Conferenze a livello psicologico con vari medici - racconta -. Ho scritto perfino un libro "Dietro le sbarre", nel quale raccontavo la mia esperienza professionale di un anno trascorso tra le detenute del carcere di Montorio (VR); non avevo certo tempo per annoiarmi...ero infaticabile, lavoravo 16 ore al giorno. Di colpo cominciano strani malesseri, dolori articolari, stanchezza, (siamo nel 1999); mi dimetto dall'incarico di Presidente da un'Associazione pensando che sia dovuto a troppo lavoro e quindi allo stress, ma i problemi permangono. Mi rendo conto che c'è qualcosa che non và perché il mio organismo non risponde più come prima. Faccio delle analisi del sangue e ci sono delle alterazioni delle GGT senza capire perché. I fastidi e la sofferenza aumentavano anche a livello oculare, ho cominciato così a sottopormi a diverse visite oculistiche perchè i dolori diventavano spesso insopportabili, senza trovare rimedi al punto che nell'agosto 2001, dopo inutili tentativi, sono stata costretta a recarmi al pronto soccorso per sofferenza acuta corneale. Dopo un lungo calvario e un primo ricovero ospedaliero di ben 20 giorni a Verona mi viene detto che ho lesioni alla cornea e rischio la cecità per cui mi viene vietato l'uso della tv, giornali, computer... Il mondo mi crolla addosso. Dal primo ricovero ottengo la diagnosi di sospetta "Sindrome di Sjögren". Nel settembre 2001 all'epoca del ricovero, sebbene con tre lauree, non sapevo minimamente in cosa consistesse la Sindrome di Sjögren e nessuno ha ritenuto importante spiegarmelo e né ho trovato testi su
cui saperne qualcosa. Malgrado il senso di vuoto e di abbandono che ho provato, ho cercato sempre di lottare e di non arrendermi.  Raccontavo a tutti quello che mi stava capitando, di questa sospetta Sindrome di Sjögren che nessuno conosceva e della sofferenza e dolore che mi procurava avendo colpito molti miei organi vitali: fegato, polmoni, sistema nervoso centrale e periferico, vasculite, trigemino, genitali, stomaco, ecc., trasformando la
mia vita in un calvario. Comincia il mio pellegrinaggio alla ricerca di specialisti preparati e di ospedali che me la diagnostichino:
Verona, Firenze, Siena, Rovigo ecc.  Per farla breve dopo tanto peregrinare arriva la diagnosi nel 2004 dall'Università di Udine, dopo ben 5 anni.
Alla Sindrome di Sjögren primaria sistemica si erano aggiunte la Sindrome Fibromialgica, la Tiroidite di Hashimoto e altre sintomatologie che si sono purtroppo associate nel tempo. La diagnosi non certo mi rendeva felice, era solo la fine di un incubo, la malattia invisibile aveva finalmente un nome, ma non certo risolveva i problemi innumerevoli in quanto la Sindrome di Sjögren primaria sistemica non era e non è riconosciuta come rara e né vengono ad essa riconosciuti servizi, prestazioni e presidi".

E il racconto continua: "Pensavo stoltamente e ingenuamente che una volta avuta la diagnosi sarebbe stato tutto facile: avrei trovato servizi, accoglienza, ascolto e medici preparati che avessero cercato di guarirmi. Dopo mesi di sofferenza, di amarezza, di sconforto e depressione ho reagito trasformando il mio dolore in amore per gli altri fondando l’Associazione il 18 aprile 2005 a Verona e dedicandomi totalmente alle persone malate come me e per dar loro voce. Convivere con questa grave patologia, che spesso è invisibile anche per gli stessi familiari, è molto frustrante perché dal di fuori questa malattia nessuno la vede se non nella fase degenerativa con difficoltà motoria e visiva. Alcuni dei sintomi sono il bruciore, sentire la sabbia negli occhi, afte in bocca, ulcerazioni del cavo orale, della vagina, dermatiti atopiche con bruciore e prurito, difficoltà a deglutire, infiammazioni del
trigemino e tanto altro…. Allo stato attuale non ci sono farmaci che guariscono ma solo palliativi con forti controindicazioni ed effetti collaterali che spesso danneggiano i vari organi di una persona colpita dalla forma primaria sistemica, che è tentacolare".
 
Per sensibilizzare e informare su tale grave malattia l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV ha pubblicato ben 7 libri, scritti dalla dottoressa Marotta, dal libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjögren” (che ha ispirato il Corto “L’amante Sjögren), alla raccolta di fiabe “La Principessa Luce-Lo Gnomo Felicino”, all’autobiografico “La sabbia negli occhi” (che ha ispirato nel 2017 il film omonimo e uno spettacolo teatrale dal titolo “Monsieur Sjögren e il coraggio di una donna”), alla raccolta “ Ritratti di una vita”, al “La Storia di A.N.I.Ma.S.S. Onlus” e a 2 libri scientifici dal titolo “Sindrome di Sjögren: conoscerla e curarla Insieme” .Al suo fianco, da circa un anno come Vice, c’è Luisella Bidese, che ha 57 anni e da più di trenta convive con la Sindrome di Sjögren primaria sistemica.

Vorrei concludere con un appello alla generosità